Sonde per l'alimentazione delle persone affette da SLA: chiarire alcuni malintesi

Per molte persone che vivono con la SLA, la decisione di inserire una sonda di alimentazione, se o quando necessario, è importante e, come per molte decisioni che devono essere prese durante un viaggio con la SLA, non è una decisione unica. -tutte le varietà. In riconoscimento della Settimana di sensibilizzazione sulla sonda, desideriamo condividere alcune preoccupazioni comuni e idee sbagliate al riguardo, nonché alcune risorse per aiutare.

Anche se il momento giusto per prendere in considerazione l'uso di una sonda varia a seconda delle circostanze individuali, per una persona affetta da SLA, una perdita involontaria del 10% del peso corporeo è solitamente un buon indicatore del fatto che una sonda può essere utile. Altri segnali a cui prestare attenzione sono quando mangiare porta ad affaticamento, quando si ha difficoltà a mangiare abbastanza per nutrirsi a sufficienza o quando si hanno difficoltà a masticare, a conati di vomito o a deglutire. Riconoscere queste sfide consentirà a te e al tuo team di assistenza di essere proattivi nel processo decisionale.

Anche se è vero che l'inserimento di una sonda per l'alimentazione è una procedura chirurgica, generalmente si tratta di una procedura semplice e sicura che può richiedere solo 30 minuti. Esistono due modi per posizionare il tubo: utilizzando un endoscopio attraverso la bocca fino alla parete dello stomaco o sotto la guida di una macchina a raggi X. Se non ci sono complicazioni, spesso la persona può tornare a casa il giorno stesso o al massimo dopo un pernottamento in ospedale. Nella maggior parte dei casi la procedura provoca solo un lieve dolore e disagio per un breve periodo di tempo.

Una sonda di alimentazione consente a una persona affetta da SLA di soddisfare i bisogni di liquidi e nutrienti senza la difficoltà e l'esaurimento del processo alimentare, ma ciò non significa che non si possa mangiare ogni mese se e quando lo si desidera. Poiché la sonda di alimentazione costituisce la fonte principale per ottenere le calorie necessarie, mangiare e bere per via orale può essere risparmiato per piacere e divertimento.

Sebbene sia chiamato tubo di "alimentazione", il nome è un po' improprio. In molti casi, può essere utilizzato anche per somministrare farmaci. Alcune pillole possono essere macinate e i liquidi possono essere somministrati in questo modo se la deglutizione diventa un problema, garantire che una persona affetta da SLA riceva sufficiente idratazione quando beve per via orale è una sfida. Consulta il tuo team di assistenza per determinare le opzioni più sicure per te.

Una volta posizionato, l'attrezzatura necessaria per utilizzare il tubo di alimentazione è minima e non richiede molto spazio per il trasporto. Con l'alimentazione in bolo, tutto ciò che serve è una siringa e una formula. Nei casi in cui sono presenti gravi problemi digestivi, può essere necessaria una pompa, ma con ogni probabilità una persona affetta da SLA che sceglie di posizionare una sonda per l'alimentazione vedrà un impatto minimo sulla sua capacità di uscire di casa, socializzare e fare altre cose che desidera. Godere.

In definitiva, la decisione di posizionare una sonda per l'alimentazione è una scelta personale per una persona affetta da SLA e per chi se ne prende cura. È importante pianificare in anticipo e discutere le diverse opzioni con il personale sanitario per valutare i pro e i contro e comprendere in che modo la decisione influenzerà la qualità complessiva della vita.

Le seguenti risorse sono state sviluppate per fornirti le conoscenze necessarie per aiutarti a prendere questa decisione con il minimo stress e difficoltà.

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